Эти люди были на грани смерти. Но нашлись те, кто поделился с ними частичкой себя — своими стволовыми клетками. Теперь они здоровы и впервые встретились со своими спасителями.
Встреча доноров костного мозга в Петербурге
, фото:Виктория Родина
Без костного мозга человеку не выжить, это главный орган кроветворной системы, который отвечает за образование новых клеток.
Но бывает, что система дает сбой — могут возникнуть лимфома, лейкоз и другие болезни крови, а также генетические заболевания. Когда после стандартных протоколов лечения происходят рецидивы, остается лишь один вариант — пересадка костного мозга. И донором костного мозга, если повезет его найти, зачастую становится абсолютно незнакомый человек.«Костный мозг родственников подходит лишь в 25% случаев. В основном это братья или сестры. У родителей с детьми совместимость низкая, их костный мозг подходит очень редко. Поэтому чаще всего проводят неродственную пересадку», — говорит «Доктору Питеру» заведующая отделением трансплантации костного мозга для взрослых НИИ ДОГиТ им. Горбачевой Юлия Власова.
Своих доноров пациенты не знают и не узнают еще два года после трансплантации. Такая практика принята во всем мире и защищает как пациентов, так и доноров.
Есть вероятность, что человеку потребуется еще одна трансплантация, и тогда к этому донору обратятся вновь. И хотя человек жертвует свой костный мозг абсолютно бесплатно, медики хотят исключить риск того, что он попытается связаться с пациентом и запросить у него денег. Впрочем, это только одна из причин, почему познакомиться со своим спасителем человек может лишь спустя два года.
Читайте также
В Петербурге есть добрая традиция: каждый год в День донора костного мозга благотворительный фонд AdVita знакомит своих подопечных с их донорами. Эта первая встреча генетических близнецов очень эмоциональная и трогательная.
Игорь и Андрей: «Теперь мы оба не любим каши»
Игорь Ворожейкин (справа) и его донор Андрей Портнов
, фото:Ксения Воронежцева
«До своей болезни я вообще не знал про костный мозг», — признается 28-летний Игорь Ворожейкин из Петербурга. Молодой преподаватель архитектурно-строительного университета столкнулся с лимфомой. Стандартное лечение не помогало, вся надежда была на донорский костный мозг.
«Помню, когда меня выписали, я сел на скамейку и просто десять минут дышал — наслаждался запахом деревьев», — рассказывает Игорь.
А спустя два года он встретил своего донора — 48-летнего Андрея Портнова из Кировской области.
«Когда у меня появился телефон Андрея, я позвонил не сразу. Долго думал, что сказать. А потом все-таки решился. Позвонил, поблагодарил, спросил, как дела. А еще очень хотел узнать, любит ли Андрей каши. После трансплантации я каши совсем есть перестал, хотя раньше любил. Мне вообще кажется, что у нас и во внешности есть что-то общее».
Читайте также
Поменялись не только вкусы в еде. Группа крови у Игоря теперь тоже новая — как у Андрея.
«Была первая положительная, стала третья, — говорит Игорь. — Иммунитет тоже поменялся — обнулился».
Пришлось все детские прививки заново делать. Антител на корь вообще не было, как будто в детстве и не прививали. Так что у меня жизнь с чистого листа.
Игорь Ворожейкин
Андрей вошел в регистр доноров в 2010 году. Он тогда сдавал плазму крови, и ему предложили сдать кровь и на типирование (генетическую совместимость) — вдруг когда-нибудь он спасет чью-то жизнь. Это случилось спустя 12 лет. Андрею позвонили и сказали, что его стволовые клетки нужны.
«После трансплантации я часто думал, как сложилась жизнь у пациента, все ли с ним хорошо. Поэтому, когда появился шанс с ним познакомиться, я очень обрадовался», — рассказывает Андрей.
Алексей и Александр: «У нас даже профессия схожая»
Алексей Колюбанов (справа) и его донор Александр Жилин
, фото:Ксения Воронежцева
«Я перестал нервничать по пустякам, научился говорить слово „нет“, понял, что мои жизненные ресурсы сильно ограничены, поэтому не могу тратить время на то, что мне не нравится», — говорит 32-летний Алексей Колюбанов из Воронежа.
У Алексея была апластическая анемия — опасное заболевание, при котором организм не в состоянии вырабатывать клетки крови в достаточном количестве.
«Во время болезни я осознал, что однажды наступит последний момент в моей жизни. Причем мне говорили, что наступит он совсем скоро», — рассказывает Алексей.
Но мрачные прогнозы не сбылись: пересадка костного мозга спасла Алексея.
«Сам процесс трансплантации костного мозга выглядит как переливание крови. Но эта процедура требует большой подготовки в виде химиотерапии, приема различных препаратов. После пересадки еще в течение ста дней ты находишься в дневном стационаре под постоянным наблюдением. В этот период можно запросто поймать какую-то инфекцию, иммунитета еще нет. Но постепенно все становится гораздо легче, — рассказывает бывший пациент.
Читайте также
Когда мне сказали, что будет пересадка, я вообще не представлял, каким будет мой донор. Я видел нескольких людей с их донорами, они были совсем не похожи. Поэтому в моей голове просто сложился образ некоего супергероя.
Я очень ждал, когда смогу наконец узнать своего донора. Прошло ровно два года. Помню, вышел с обследования и сразу же позвонил в регистр, попросил дать контакт. Но еще три недели не решался позвонить, все собирался с мыслями, думал, что скажу. А потом все как-то внезапно случилось — я взял и позвонил».
«Я тогда в магазине был. Взял трубку — и чуть корзину из рук не выронил, — вспоминает тот звонок донор Александр Жилин из Кирова. — Я и сам очень хотел позвонить. Переживал, как у него дела сложились».
Нам ведь даже не говорят, удачно ли прошла пересадка. Но, думаю, вдруг он и не захочет со мной общаться, вдруг ему не надо этого.
Александр Жилин
«Полтора часа тогда проговорили. Узнали, что мы с Александром еще и коллеги. Оба занимаемся продажей строительных инструментов. Так что у нас не только костный мозг общий, — улыбается Алексей. — Хотя характеры все-таки разные. Я больше дома люблю сидеть, сериалы смотреть, а Александр с парашютом прыгает, по рекам сплавляется, в горные походы ходит».
«О том, что я стал донором, знали лишь сестра, девушка и пара друзей. Стараюсь особо об этом не рассказывать. Но всех агитирую сдавать кровь, чтобы войти в регистр доноров, — говорит Александр. — Ничего сверхъестественного от вас не требуется, зато когда-нибудь вы, возможно, спасете чью-то жизнь».
Дарья и Антон: «С костным мозгом пересадили любовь к творчеству»
Дарья Голод и ее донор Антон Недугов
, фото:Ксения Воронежцева
О пересадке костного мозга Дарья Голод из Саратова узнала еще в детстве. В 9 лет ей поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз», но тогда помогли курсы химиотерапии. В 15 лет у Даши случился рецидив, а в 27 лет болезнь заявила о себе снова. Химия уже не помогала. Единственный шанс вылечиться — сделать пересадку костного мозга.
«Мне не сказали ни пол, ни возраст донора. Уже во время трансплантации я прочитала на пакетике с клетками, что это мужчина 1987 года рождения. Почему-то решила тогда, что он рыжий и голубоглазый. Хотя это было не важно. Главное, что тот человек — герой, который спас мне жизнь», — рассказывает 29-летняя Даша.
На встречу с донором она принесла мягкие игрушки — сделала их своими руками.
Появилась какая-то невероятная тяга к творчеству. Я и одеваться стала иначе, более ярко. Раньше бы такое не надела.
Дарья Голод
Как оказалось, ее донор Антон Недугов из Петербурга тоже в свободное время любит заниматься творчеством. Похоже, с костным мозгом он передал эту любовь Дарье.
Читайте также
«В 2010 году мы с земляками помогали в оплате лечения знакомой. Она лечилась от малокровия в клинике им. Горбачевой. Когда пришел в клинику, мне предложили вступить в регистр доноров. Сдал кровь и забыл, а спустя десять лет мне позвонили», — рассказывает Антон Недугов.
«Я очень хотела увидеть своего донора. Ровно через два года узнала контакты, написала ему что-то вроде: „Здравствуй, мой спаситель. Я тебе очень благодарна“. А потом увидела, что он мне тоже начал что-то писать. И я просто маме телефон отдала. Сердце так сильно забилось! Какие-то смешанные чувства нахлынули — радость, волнение, страх», — вспоминает Даша.
«Для меня все было просто: сдал костный мозг и ушел. Только теперь, после встречи с Дашей, понимаю, через что ей пришлось тогда пройти, сколько всего пережила она и ее семья», — говорит Антон.
Ксения и Сергей: «Мой донор спас меня дважды»
Ксения Афоничева и ее донор Сергей Политов
, фото:Ксения Воронежцева
«У меня было две пересадки с разницей в полтора месяца. Первый раз что-то пошло не так, и решили сделать забор костного мозга другим способом, — рассказывает 29-летняя Ксения Афоничева. — В тот момент, когда делали вторую пересадку, я много думала о том, что мой донор сейчас находится в той же больнице. Чувствовала, что он рядом.
Когда пошла на поправку, столько энергии появилось! Раньше просыпалась и уже уставшая была. А теперь такая деятельная стала! Мне почему-то сразу захотелось учиться. По первому образованию я химик, но решила пойти на юридический.
Я и мужа заставила идти учиться. Какой-то сдвиг у меня произошел. Тогда подумала: наверное, мне костный мозг какого-то умного человека пересадили, какого-то доктора наук.
Ксения Афоничева
40-летний Сергей Политов из Костромы оказался не доктором наук, но человеком действительно умным: он разработчик программного обеспечения.
«Мне позвонили из регистра и сказали, что донор хочет познакомиться. В тот же вечер прислали его данные. Я первая написала, — признается Ксения. — Страшно было. Поэтому написала просто: „Привет. Спасибо, что помог“. Потом мы еще много общались. Интересно было узнать какие-то обыденные вещи, где живет человек, кем работает».
«Я вообще шел сдавать плазму крови, — рассказывает Сергей. — Врач тогда спросил, не хочу ли я встать в регистр. Я согласился и забыл об этом. А через несколько лет позвонили, сказали, что есть совпадение с пациентом. Очень рад, что выпала такая возможность — поучаствовать в спасении человека».
Женя и Николай: «Не ожидал, что у меня такой большой донор»
Женя Стрельников и его донор Николай Шабанов
, фото: Natalia OchevaНа встрече доноров эта была самая необычная пара генетических близнецов. 9-летний Женя Стрельников из Воронежской области и 33-летний Николай Шабанов из Петербурга. Маленький мальчик стоял рядом со своим высоким и мощным спасителем. Они уже перешли на «ты» и теперь обменивались номерами телефонов.
«Буду тебе по видео звонить!» — обещал мальчик.
В семье помимо Жени подрастают еще трое детей, но ни один из них не подошел на роль донора.
«Когда я заболел, мне сказали, что пересадка поможет мне выздороветь. И объяснили, что все будет похоже на переливание крови. Теперь я здоров, и мне не нужно постоянно находиться в больнице», — рассказывает Женя.
Из-за болезни многие продукты для мальчика были под запретом. Спустя полгода после пересадки Жене разрешили съесть первый «киндер-сюрприз», и этот день он вспоминает до сих пор.
Своему донору мальчик подарил трогательный рисунок: две руки, соединенные капельницей, и подпись: «Спасибо за жизнь. Женя».
Читайте также
«Когда я увидел Колю, подумал, что это точно не мой донор. Я почему-то решил, что должен быть какой-то ребенок», — признался мальчик.
Но Женя и Николай быстро нашли общий язык. Своих детей у мужчины пока нет, зато есть одна спасенная детская жизнь на счету.
«Я знал, что пересаживать костный мозг будут ребенку, но больше ничего. Друзья отговаривали, говорили: „Ты что, это ж из позвоночника что-то брать будут!“ Мама с сестрой тоже переживали. Но я объяснил, как проходит процедура, и они успокоились», — говорит Николай.
Один на миллионы
Дважды донор костного мозга Андрей Гринин с дочерью
, фото:Ксения Воронежцева
Петербуржец Андрей Гринин — уникальный человек. Он дважды стал донором костного мозга для двух разных пациентов. Таких, как он, в России всего трое.
«Я вступил в регистр доноров в 2014 году, когда у меня заболела дочь, — рассказывает Андрей. — У нее был острый лейкоз. Донора нашли, пересадку сделали, но это не помогло. Дочь не спасли…
Спустя два года после того, как я вступил в регистр, мне позвонили и пригласили стать донором. Сомнений никаких не было ни в первый, ни во второй раз. Конечно, сначала переживал. Но поговорил с нашими врачами, с анестезиологом, и весь страх прошел. Я понял, что в надежных руках.
Первый реципиент — мальчик Арсений. Ему всего годик был. Мы потом с ним встречались спустя пару лет после трансплантации. Оказался полной моей противоположностью, вообще на меня не похож. Я блондин, он кареглазый, смуглый.
Сейчас ему, наверное, лет девять уже. Мы больше не общались. Да и зачем? Главное, что жив и здоров.
Читайте также
А со вторым реципиентом увидеться еще не получилось. Время не пришло, пересадка год назад была. Знаю только, что это мужчина.
Третий раз позовут — тоже пойду. Это долг каждого гражданина — помочь другому человеку, если ты в силах. Настоящий русский мужик должен вступить в регистр костного мозга».
Как попасть в регистр доноров костного мозга
Ирина Семенова
Руководитель донорской службы фонда AdVita
«Чтобы стать потенциальным донором костного мозга, нужно сдать всего одну пробирку крови и заполнить согласие на вступление в Федеральный регистр. Далее эта пробирка передается в лабораторию тканевого типирования, где проводится анализ и определяется фенотип. Человек попадает в единую базу данных, к которой имеют доступ все специалисты трансплантационных центров. Врачи могут ввести данные типирования своего пациента и выяснить, есть ли у него потенциальные доноры.
Читайте также
Поиск донора в регистре абсолютно бесплатный. Но если человек соглашается на пересадку, далее начинается активация донора. И это уже требует денег.
Для начала его просят пройти развернутое типирование — повторно сдать кровь, чтобы подтвердить уровень совместимости. Потом он проходит полное медицинское обследование: до донации допускается только здоровый человек.
Сама процедура донации происходит только в нескольких государственных клиниках. Анализы, обследования, забор стволовых клеток для трансплантации, затраты на переезд и проживание донора, если он находится в другом городе, — все долгое время приходилось оплачивать пациенту.
Сейчас, с появлением Федерального закона регистра, ситуация меняется. Однако пока мы находимся в переходном периоде, и помощь от государства получают не все. Поэтому по-прежнему в фонд AdVita поступают заявки на помощь с оплатой активации доноров. Не каждая семья может себе это позволить. Пациенты обращаются в наш фонд, и эти расходы мы берем на себя».
Свежие комментарии